Eksperto nuomonė

D.Pūras. Vaikai su raidos negalia laukia


Šiomis dienomis Vilniuje yra susirinkę keli šimtai vaikų negalios ekspertų iš beveik 40 pasaulio valstybių. Vyksta Europos Vaikų Negalios Akademijos (European Academy of Childhood Disability) konferencija, sudominusi specialistus ne tik Europos, bet ir iš JAV, Kanados, kai kurių besivystančio pasaulio valstybių.

Man, kaip šio renginio prezidentui, teko garbė plenarinėje paskaitoje pristatyti šiuolaikinį požiūrį į vaikus su raidos negalia ir pagalbos jiems būdus. Pasidalinau su užsienio kolegomis unikalia 20 metų patirtimi, kaip Lietuvoje diegėme modernius požiūrius, išvaduodami šiuos vaikus ir jų tėvus iš ciniško sovietinio modelio.

Deja, dar daug kas vakarų pasaulyje linkę pasmerkti tik vieną totalitarinę sistemą (nacizmą) ir net nežino, kokias kančias teko iškentėti neįgaliems vaikams ir jų tėvams sovietinėje sistemoje. Konferencijos dalyvius giliai sujaudino labai prasminga Prezidento V. Adamkaus kalba atidarant šį renginį.

Apie visa tai turime kalbėti vieni kitiems ir tarpusavyje – čia, Lietuvoje. Valstybės požiūris į neįgalių vaikų dabartį ir ateitį labai jautriai atspindi tos valstybės ir visuomenės brandumą ir bendrą situaciją valstybėje. Posėdžiaudamas Jungtinių Tautų Vaiko teisių komitete matau labai aiškias paraleles. Ten, kur nugalėjo liberali demokratija ir gerbiamos žmogaus teisės, gerai jaučiasi ir vaikai su negalia.

Jie parengiami gyvenimui atviroje visuomenėje, netgi integruojami į darbo rinką ir dirbdami nesudėtingus darbelius, mokėdami mokesčius valstybei, jaučiasi puikiai – kaip ir visi aplinkui. Deja, tokių valstybių yra mažuma. Dauguma pasaulio valstybių iki šiol bijo demokratijos ir atviros visuomenės idėjų, ir tokiu būdu baudžia pačios save. Jos ir toliau investuoja į internatinio pobūdžio vaikų įstaigas, taip pažeisdamos vaikų teises ir neatsakingai švaistydamos savo mokesčių mokėtojų lėšas.

Lietuva prieš 20 metų ryžtingai pajudėjo modernios sistemos link. Puikiai prisimenu, kiek daug buvo entuziazmo valstybėje, kai su neįgalių vaikų tėvais, pažangiais politikais ir specialistais kūrėme pirmąsias ugdymo įstaigas sunkią negalią turintiems vaikams. Tada buvo viskas labai aišku – turime demontuoti cinišką sistemą, paminančią žmogiškąsias vertybes, ir sugrąžinti negalios paliestus vaikus į visuomenę – kad pasveiktume patys.

Šiandien, praėjus 20 metų nuo tų nuostabių Atgimimo laikų, su nuoskauda tenka pripažinti, kad esminis persilaužimas vis dar neįvykęs. Pasiekimų nemažai, bet nemažai – ypač valstybės institucijoje – likę ir paveldo iš anų laikų mentaliteto. Vaikų su raidos negalia poreikiai dar labai dažnai nėra patenkinami taip, kaip reikalauja civilizuotos sistemos standartai ir JT Vaiko teisių konvencija.

Prieš 15 metų Vaiko raidos centre parengta pagalbos sistemos vaikams su raidos negalia vizija taip ir lieka vizija, o modernios sistemos elementai tėra tarsi salelės tradicinėje paslaugų sistemoje, kuri per 20 metų sugebėjo sėkmingai pasipriešinti permainoms. Gali taip atsitikti, kad moderni pagalba vaikams bus perniek – jei jiems užaugus, o tėvams pasenus, šie Lietuvos piliečiai bus išvežti į psichoneurologinius pensionatus – juk pastariesiems, vykdant nuo sovietmečio nepakitusią socialinės atskirties politiką – svarbiausia „užsipildyti“.

Ar sulauksime dienos, kada Lietuva atsikvošės ir supras, kad dviratis seniai atrastas? Reikia tik pasinaudoti geriausia Europos Sąjungos patirtimi ir imtis ryžtingų permainų tiek vaikystės srityje tiek apskritai žmogiškųjų paslaugų srityje.

Apie 10 metų šioje srityje Lietuva buvo ištikta pavojingo paralyžiaus – kėlėme ekonomiką ir to kilimo vaisiais stiprinome socialinę atskirtį ir korupcinius mechanizmus, maitindami ydingą sveikatos ir socialinės apsaugos sistemą. Šiandien su nerimu stebime dar pavojingesnių tendencijų tikimybę – lyg ir ruošiamasi veikti, bet ar tik ne į priešingą pusę. Belaukiant, kada gi bus išlaisvinta piliečių iniciatyva, kada gi bus remiamos nevyriausybinės organizacijos, kada gi bus skatinamas vaikų, kaip piliečių, dalyvavimo principas, kada gi bus nustota diskriminuoti pažeidžiamas piliečių grupes, pasigirsta nerimastingų žinių apie bandymus grįžti į praeitį.

Atvirai abejojama Europos vertybėmis ir principais žmogaus teisių srityje. Artimiausias laikotarpis parodys, ar Lietuva jau yra subrendusi priimti Europos vertybes, kai sprendžiamos vaikų su negalia, rizikos grupių šeimų problemos, ir kai skatinamos pilietinės visuomenės iniciatyvos išjudinant itin neefektyvų valstybės institucijų monopolį.

Tikėkimės, kad šįkart nereikės laukti dar 20 metų, kol suvoksime kad esame Europos Sąjungoje ir kad dar ne per vėlu pasinaudoti šia istorine galimybe. Ypatingai šių sprendimų lauks vaikai su negalia ir jų tėvai – jie dar neprarado vilties, kad gyvena civilizuotoje valstybėje.

<< Grižti